2 de abril de 2011

Tudo azul!

Dia Mundial Conscientização Autismo

Gente, hoje é o dia Mundial de conscientização do Autismo.

Eu acompanho de certa forma, de perto crianças com essa sindrome, e posso dizer que não são crianças "perturbadas", ou "alienadas", como infelizmente algumas pessoas julgam. São crianças doces, carinhosas e especiais, basta somente respeita-los e ter paciência para entrar no mundo deles.
Pelo Twitter conheci a Ivna Gadelha, que tem um filho lindo, o Marcelo, que é autista, e ela luta muito em favor dessa causa. Vou postar aqui um texto lindo dela, a respeito de ter um filho autista.
Barulho - Ivna Gadelha


Ter um filho com necessidades especiais me faz questionar um monte de coisas.
Em um minuto estou perfeitamente confortável em dizer “esqueça o que os outros pensam” e logo depois... Estou preocupada com o que os outros pensam. Essa coisa de Autismo faz com que a gente se sinta nu.
Metaforicamente. Continuem vestidos pessoal!
Vejam bem, antes dessa criança, eu costumava criar expectativas acerca dos comportamentos. Como uma criança deveria agir em restaurantes, quietos e sentados ou como uma criança deveria agir, falar, numa recepção de consultório médico ou uma livraria. No topo dessas expectativas estava a crença de que o comportamento de uma criança era reflexo de como seus pais a estavam educando. Então eu tive meu filho, que o comportamento nem é o pior, mas os problemas sensoriais que ele carrega, fazem com que ele não tolere certos locais ou cheiros e as vezes chora bem alto ou faz barulhos para compensar, olha que eu não estou falando aqui de problemas em hotéis 5 estrelas não, é dos lugares mais simples mais corriqueiros que me encontro nessa condição.
A primeira preocupação é com o barulho, se vai incomodar as pessoas que estão conosco ou se vão incomodar as pessoas ao redor. O que essas pessoas vão pensar de mim como mãe se eu não tentar ou conseguir alcamá-lo? O que elas pensarão do meu filho que está fazendo barulhos estranhos? Vão pensar que ele é perturbado mentalmente? Como ele será aceito na comunidade em que vive? Viram como barulhos de repente se tornam um problemão que poderá afetar sua vida?
Sim, sou uma mãe com necessidades especiais.
E sou boa nisso! Pode parar mamãe, pare por aqui! Essa é uma visão pessimista do seu filho. Você me escutou, é pessimismo!
E tem três Pês: Pessoal, Permanente e Perseverante.
Então porque toda essa preocupação com barulhos? Era eu e meu problema. Eu tinha que me desafiar a mudar isso, aceitar que está tudo bem para meu filho fazer barulhos. Porque NÃO é um problema de comportamento e não é um problema de educação doméstica! E tenho uma coisa a dizer: Não estou mais dando a mínima para o que estão pensando de mim como mãe, mas me IMPORTO realmente do que pensam do meu filho, isto porque ele está AUTISTA, e me preocupo em como ele será aceito e realmente quero que ele seja aceito. Os barulhos são um mecanismo de defesa sensorial para compensar os ruídos externos que incomodam, ele usa sua voz para bloquear esses ataques sensoriais, ou ele chuta a cadeira da frente na Igreja porque está ansioso, sim ele faz essas coisas que você pode não entender. Mas esse é um problema seu, certo?
Nesses dias acho muito estranho esse comportamento “normal” das pessoas que não conversam mais. Hoje as pessoas estão estabelecendo padrões de comportamento e estão se brutalizando, ao entrar no elevador, ninguém se olha, nem sequer dão Bom-dia... É esse o padrão atual de comportamento? É errado crianças quererem conversar com seus pais nos consultórios? Ou todos tem que ficar quietinhos? As pessoas reagem de formas diferentes, em locais diferentes, com pessoas diferentes. Reagem diferentemente à ansiedade. Eu, vou te chamar para conversar... Angustiante não? Estou na minha pequena missão de mater o mundo interagindo. Comigo. Com meu filho. Então tenho que dizer para as pessoas que acordem antes que fiquemos todos atônitos e sem reação ao mundo, às pequenas coisas que acontecem e que não são mais perceptíveis, mas que para os AUTISTAS, até o raio de sol entrando pela janela, ou fazendo refletir o pó dentro do carro é algo belo e merece ser observado! Então vou continuar me questionado, vou continuar fazendo as mesmas perguntas e outras. As preocupações sobre meu filho estar fazendo barulhos não são sobre meu filho, mas sobre MIM e minhas percepções... Então, porque não posso aceitar o julgamento das outras pessoas? Será que posso ser tão tolerante com essas pessoas como sou com meu filho? Será que posso ver através do ponto de vista deles? Se não posso entender, será que posso pelo menos não julgá-los?
...Oh vejam! Digadigadiga!!!!!
Não entenderam? Até Breve...

Aqui um texto extraido do site Autismo Brasil
O QUE NOS PEDIRIA UM AUTISTA?
1 - Ajuda-me a compreender. Organize o meu mundo, facilite, antecipando o que vai acontecer. Me dê ordem, estrutura e não confusão.
2 - Não te angusties comigo, porque me angustio. Respeite o meu ritmo. Sempre poderás relacionar-te comigo, se compreenderes as minhas necessidades e o meu modo especial de entender a realidade. Não te deprimas, o normal é que eu avance e me desenvolva cada vez mais.
3 - Não me fale muito, nem depressa. As palavras são “ar” que não pesa para ti, porém podem ser uma carga muito pesada para mim. Muitas vezes, não são as melhores maneiras de te relacionar comigo.
4 - Como outras crianças e os outros adultos, necessito de compartilhar o prazer e o gosto de fazer bem as coisas, ainda que não o consiga sempre. Faz-me saber, de algum modo, quando faço as coisas certas e ajuda-me a fazê-las sem erros. Quando tenho muitas falhas, acontece-me o mesmo que a ti: irrito-me e acabo por recusar-me fazer as coisas.
5 - Necessito de mais ordens do que tu, mais previsibilidade no meio, que tu requeres. Teremos que negociar os meus rituais para convivermos.
6 - Torna-se difícil compreender o sentido de muitas das coisas que me pedem que faça. Ajuda-me a entendê-lo. Trata de me pedir coisas que podem ter um sentido concreto e decifrável para mim. Não permitas que me aborreça ou permaneça inativo.
7 - Não me invadas excessivamente. Às vezes, as pessoas são muito imprevisíveis, barulhentas e estimulantes. Respeita as distâncias que necessito, porém sem me deixares sozinho.
8 - O que faço não é contra ti. Quando fico bravo ou me agrido, se destruo algo ou me movimento em excesso, quando me é difícil atender ou fazer o que me pedes, não o faço para te magoar. Já que tenho um problema de intenções, não me atribuas más intenções!
9 - O meu desenvolvimento não é absurdo, ainda que não seja fácil de entender. Tem a sua própria lógica e muitas das condutas que chamas “alteradas” são formas de enfrentar o mundo a partir da minha forma especial de ser e de perceber. Faz um esforço para me compreender.
10 - As outras pessoas são demasiadamente complicadas. Meu mundo não é complexo e fechado, mas sim simples. Ainda que te pareça estranho o que te digo, o meu mundo é tão aberto, tão sem dissimulações nem mentiras, tão ingenuamente exposto aos demais, que se torna difícil penetrar nele. Não vivo numa “fortaleza vazia”, mas sim numa planície tão aberta que pode parecer inacessível. Tenho muito menos complicações do que as pessoas que são consideradas normais.
11 - Não me peças sempre as mesmas coisas nem me exijas as mesmas rotinas. Não tens de te fazer autista para me ajudares. O autista sou eu, não tu!
12 - Não sou só autista, também sou uma criança, um adolescente ou um adulto. Compartilho muitas coisas das crianças, adolescentes e adultos como os que chamas de “normais”. Gosto de jogar e divertir-me, quero os meus pais e pessoas que me cercam, me sinto satisfeito quando faço as coisas certas. Vale mais o que compartilhamos do que a distância que nos separa.
13 - Vale a pena viver comigo. Posso dar-te tantas satisfações como as outras pessoas, ainda que não sejam as mesmas. Pode chegar um momento na tua sua vida em que eu, que sou autista, seja a tua maior e melhor companhia.
14 - Não me agridas quimicamente. Se te disseram que tenho de tomar medicamentos, procura que a medicação seja periodicamente revista por um especialista.
15 - Nem os meus pais nem eu temos culpa do que acontece comigo. Tão pouco a tem os profissionais que me ajudam. Não serve de nada que se culpem uns aos outros. Às vezes, as minhas reações e condutas podem ser difíceis de compreender ou de enfrentar, mas não é por culpa de nada. A idéia de “culpa” não produz mais do que sofrimento em relação ao meu problema.
16 - Não me peças constantemente coisas acima do que eu sou capaz de fazer. Porém, pede-me o que posso fazer. Dá-me ajuda para ser autônomo, para compreender melhor, porém não me dê ajuda demais.
17 - Não tens que mudar completamente a tua vida pelo fato de viveres com uma pessoa autista. A mim não me serve de nada que tu estejas mal, que te feches e te deprimas. Necessito de estabilidade e bem-estar emocional em meu redor para estar melhor. Pensa que o teu parceiro tão pouco tem culpa do que acontece comigo.
18 - Ajuda-me com naturalidade, sem convertê-la numa obsessão. Para me poderes ajudar, tens de ter os teus momentos em que descansas ou em que te dedicas às tuas próprias atividades. Aproxima-te de mim, não te afastes, mas não te sintas como submetido a um peso insuportável. Na minha vida, tive momentos ruins, mas posso ficar cada vez melhor.
19 - Aceita-me como sou. Não condiciones o teu desejo a que eu deixe de ser autista. Seja otimista sem fazer “novelas”. A minha situação normalmente melhora, ainda que por hora não tenha cura.
20 - Ainda que seja difícil para eu comunicar ou não compreender as sutilezas sociais, tenho inclusive algumas vantagens em comparação aos que se dizem “normais”. É difícil comunicar-me, porém não consigo enganar. Não compreendo as sutilezas sociais, porém tão pouco participo das duplas intenções ou dos sentimentos perigosos tão freqüentes na vida social. Minha vida pode ser satisfatória se for simples, ordenada e tranqüila. Se não me pede constantemente e somente aquilo que é difícil para mim. Ser autista é um modo de ser, ainda que não seja o normal. Minha vida como autista pode ser tão feliz e satisfatória como a tua “normal”. Nessas vidas, podemos encontrar-nos e compartilhar muitas experiências.

Peço desculpas pelo tamanho do post, mas epero sinceramente, que um dia nossa sociedade possa tratar os autistas como comuns!
Grande beijo

6 Comentaram - COMENTE AQUI:

Carla Torres disse...

Todos nos temos algum tipo de necessidade, não é mesmo???

Fá~* disse...

Fê, achei um máximo essa sua postagem. Realmente as pessoas ainda têm dificuldas para lidar e aceitar todos os tipos de "diferenças".

Já tive inúmeros contatos com crianças AUTISTAS, todas as experiências que tive com eles foram ensinamentos que levarei pra vida toda.

Na verdade, esse como outros assuntos deveriam ser tratados em muitos círculos sociais afim de melhorar a informação e conscientização de todos, principalmente nós, brasileiros...

Beijos.

Jana disse...

Parabéns Fê...Ótima postagem...Perfeitos??? nunca fomos e nunca seremos...Preconceito??? Tô 100% FORA!!! BjOS mil ...

Ana Paula Rodrigues disse...

Concordo plenamente com a Jana... nunca seremos perfeitos.
Eu tbm não sou nada preconceituosa, e desde cedo instruo meus filhos a não ficar olhando , apontando nem fazendo comentários com crianças ou de crianças que sejam diferentes... porque somos todos iguais... todos temos corações que podem ser feridos , e partidos...
Oriento -os de como lidar com Buling uma questão muito abrangente e complicada de lidar.Amei seu post,.Parabéns e boa semana,.

Lívia disse...

Amei!

Lívia.

Vivian (mãe do Anjo João Pedro) disse...

Olá MAM e Fernanda...
Já participo da comunidade e do Pefil MAM a bastante tempo no orkut, meu filho teve o diagnóstico de PDD, que tem muitas características do Autismo, e é considerado dentro do Espectro. Sempre usei os produtos MAM por isso participo do orkut de vcs, mas ainda não tinha visto esta postagem, fiquei muito feliz por estarem divulgando o Autismo,pois infelizmente não temos tratamentos específicos na rede pública, nós gracas a Deus podemos dar o melhor pro nosso filho,mas muitos pais não... meu filho é doce e muito carinhoso !!! Parabéns a vcs MAM por essa linda homenagem !!!

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