10 de maio de 2011

Convivendo com a hemofilia

Meu nome é Rita, tenho 33 anos, sou mãe do Rafael, 8 anos e do Leonardo, 1 ano e 9 meses, ambos portadores de hemofilia A grave. Também tenho um irmão hemofílico, o Bruno, de 22 anos.
Desde que me casei, em 2000, a vontade de ser mãe começou a surgir em mim...Como eu tinha um irmão hemofílico, eu sabia que eu poderia ser portadora e também poderia ter filhos hemofílicos.
Mas mesmo assim, eu e meu marido decidimos ter um filho.

A gravidez foi maravilhosa, o parto foi um sonho, tudo estava correndo bem. Até que dois dias depois do parto, percebemos que o Rafael estava muito pálido, muito mesmo. A enfermeira veio dar o primeiro banho e quando o virou de costas, notamos um inchaço e hematoma na região da nuca. Naquele momento, ficou claro para mim que ele também era hemofílico e aquela hemorragia era provavelmente por algum trauma no parto...A partir daí tudo as lembranças que eu tenho desse dia parecem um pesadelo...Ele começou a piorar rapidamente, estava respirando com dificuldade, corria risco de vida...Imediatamente fomos de ambulância para o Centro Infantil Boldrini, em Campinas, onde uma equipe o esperava, e ele foi prontamente atendido. Foram dias de internação, no início na UTI, depois no quarto, e ele foi melhorando dia a dia.
Rafael vem crescendo lindo e saudável, cheio de energia e alegria! Com algumas limitações sim...Mas nada que com muito amor, paciência, força e coragem, não possa ser resolvido.

Hoje, com 8 anos, Rafael tem vários pequenos hematomas pelo corpo decorrentes das brincadeiras de criança, é agitado, alegre, é uma criança como qualquer outra, difícil de segurar...Faz natação, nada muito bem, 600 metros por aula. Vai à escola, tem vários amiguinhos, é feliz, mesmo com as limitações. Claro que temos algumas dificuldades...Ele desenvolveu uma hemartrose no cotovelo, que é uma inflamação crônica na articulação, fato que tem nos deixado muito preocupados...Ele está passando por uma fase difícil agora...Acabou de perceber que é hemofílico e tem algo diferente que os amigos não tem...Está implorando para fazer futebol com os amigos, e está tendo dificuldades em aceitar que não pode jogar...Está um pouco revoltado com a hemofilia, diz que odeia ser hemofílico e me pergunta como se faz para não ser mais...Tudo isso dói muito em meu coração de mãe...Mas tenho que ser firme, e procurei a ajuda de uma psicóloga para nos ajudar a passar por essa fase, que acontece na vida de todo hemofílico com certeza...
Agora tenho mais um filho, o Leonardo. Descobri que ele também tem hemofilia. E o mais difícil é que a hemofilia dele se tornou mais grave do que a do Rafael, pois ele desenvolveu anticorpos contra o medicamento usado para establilizar a coagulação. Isso abalou demais a mim e ao meu marido, mas é preciso ter força e enfrentar...
Tenho certeza que ele é tão feliz e amado quanto o Rafael, e terá uma vida cheia de descobertas, com algumas limitações, sim, mas acima de tudo, feliz!!

A vida de mãe de hemofílico é uma montanha russa...A cada tombo, parece que o coração vai sair pela boca...Considero mesmo uma missão. Temos que estar atentas a qualquer tombo, ou qualquer sinal de hemorragia. A medida que Rafael está crescendo, estou tentando dar um pouco de liberdade, liberando-o para aniversários ou visitas em casas de amiguinhos sem minha companhia...E fico com o coração na mão nesses momentos, olhando para o relógio o tempo todo, torcendo para passar rápido e logo ele estar de volta em casa, são e salvo.

Cada dia é um desafio...A cada noite, quando eles estão na cama já dormindo, agradeço a Deus por naquele dia eles não terem se machucado...

Um dia me perguntaram se eu me arrependo de ter tido filhos, mesmo sabendo da possibilidade de nascerem com hemofilia...Eu respondi que não. Eu faria tudo de novo, igualzinho. Não imagino minha vida sem eles e sei que apesar da hemofilia, eles são felizes! E sei que um dia, quando eles forem bem velhinhos, eles olharão para trás e terão certeza que valeu a pena cada dia vivido, mesmo com as limitações, mesmo com as dores...E quem sabe nesse dia a cura da hemofilia já tenha chegado...Isso seria mesmo um sonho!!

Rita Massela

- Nome da mãe: Rita Massela
- Nomes dos filhos: Rafael e Leonardo

24 Comentaram - COMENTE AQUI:

Aretusa Reis disse...

Nossa, Rita, não deve ser fácil ficar "preocupada" o tempo todo, mas qual mãe não fica, né? Sei que seu caso é diferente, mas tenho certeza que você é a melhor mãe pra eles e eles são os melhores filhos pra você!!
Quem sabe descobrem um remédio ou um novo tratamento para vocês? Vou ficar na torcida!!
Beijocas!!
Aretusa, mamãe da Doce Sophia

Jana disse...

Estive ausente alguns dias devido ao falecimento de meu querido pai, mas vejo que a dor da perda nos faz refletir ainda mais sobre nossas vidas e sobretudo nos une ainda mais perante nossas adversidades e dificuldades...
Tantos relatos vividos e aqui contados,só me reforçam a certeza de que temos que "colocar" nas mãos Deus e ter muita fé e esperança,pois, Ele tem TUDO em Suas Mãos, inclusive o Milagre da Salvação!! Força e um BjO no coração de todas essas mamães guerreiras.

Fabiane disse...

Eu estava conversado hoje com meu marido sobre as crianças com qualquer tipo de necessidade especial, e eu tenho uma opinião sobre isso. Quando a criança com "problema" é amada, o carinho que a gente tem de volta deles é mais intenso do que o de uma criança dita normal.
Rita, com certeza seu filho sabe que tudo o que vc faz é pro bem dele.
Um beijo

Ana disse...

Trabalho com hemofilia e o que posso dizer eh que seus filhos podem sim, ter uma vida normal, só precisam de fator profilaticamente, e quanto a ter inibidor, existe um tratamento chamado de imunotolerancia, que tem estudos hoje demonstrando 89% de sucesso! Procure se informar! Converse com seu médico! Qualquer coisa entre em contato comigo!

Rita Massela disse...

Obrigada pelo carinho Aretusa! Com certeza, eu sempre digo isso: mãe é sempre mãe, não importa se o filho é 100% saudável ou tem alguma deficiência...Mãe sempre se preocupa, sempre tem um cuidado...Eu sempre digo que ser mãe é uma aventura deliciosa! E bota aventura nisso rsrs

Rita Massela disse...

Jana, sinto muito pelo falecimento do seu pai...Um grande beijo pra você e que você e sua família superem essa perda da melhor forma possível...

Rita Massela disse...

Concordo com você Fabiane!! Acho que a gente acaba amando e se apegando mais ainda mesmo...Nunca tinha pensado nisso! Um beijo pra vc!!

Rita Massela disse...

Ana, como aqui não aparece o seu emai, será que você poderia me escrever no ritamassela@gmai.com, enviando seu email?
Obrigada, um beijo!

Rita Massela disse...

Oi Ana, que interessante saber que você trabalha com hemofilia!! Eu gostaria sim de trocar informações com você, se for possível.
Então, o Rafael, meu filho mais velho está fazendo profilaxia há 10 meses, está sendo muito bom!
E o Leonardo, o bebezinho, teve inibidor em um nível muito alto, então, estamos esperando baixar um pouco para que a imunotolerância tenha mais chances de sucesso. Estamos também aguardando ele crescer um pouquinho, pois é difícil aplicar fator nele e ele sofreria muito fazendo a imuno tão pequeno. Pensamos também na possibilidade de colocar o catéter, mas descartamos, pois a médica o acha muito pequeno ainda...Vamos aguardar mais um pouquinho...Vou adorar trocar informações com você, vou entrar em contato com certeza!! Um beijo!

Vivis disse...

R, eu sei sua estória de cabo a rabo, mas sempre me emociono com seus relatos.
Com ja te disse uma vez, vc é uma guerreira, uma pessoa maravilhosa e abençoada e o melhor uma super mãe... Força sempre...
bjks

Jana disse...

Obrigada Rita!! Que Deus abençoe sempre vcs...Um BjO Grande...

MixMartins disse...

Nossa Rita, fiquei tocada com a história de vocês. Certamente ter filhos com necessidades especiais é uma missão! Vou além e digo que precisa ter dom, não é pra qualquer uma. Mas também percebo a tua força nesse texto, uma força que nasce no amor que tu tens

MixMartins disse...

Força pra vcs! Que as pessoas certas cruzem o caminho de vcs pra ajudar nos momentos mais difíceis! Bjo! Mix

Fernanda Almeida disse...

Amiga, obrigada por compartilhar sua experiencia com a gente!
Como sua amiga pessoal e "real"garanto a quem quiser que o Léo e o Rafa são crianças amadas e felizes!!!!
bjo amo vcs.

Rita Massela disse...

Muito obrigada pelo carinho Mix!! Beijos

Rita Massela disse...

Obrigada Vivis! Vc é uma amiga muito querida, e uma mãe maravilhosa tb!!

Rita Massela disse...

Fe, minha amiga querida, eu que agradeço pela oportunidade de compartilhar um pouquinho da minha história em um lugarzinho cheio de amor e conhecimento como esse!
Um grande beijo, amo vocês!

cleide disse...

Olá Rita,também sou mãe de um hemofilico,hoje está com 04 aninhos,o seu depoimento resumiu exatamente o que vivo e sinto,muito dificil,mas nada como um dia após o outro para levantarmos a cabeca e continuarmos lutando pelos nossos pequenos.muita forca pra vç.abracos. me mande um e-mail explicando melhor sobre imumotolerancia e novidades sobre o tratamento ou sites(enderecos) a respeito do assunto.

Bianca disse...

Que lindo relato, amiga! E vc é uma mãezona!!!! Disso eu tenho certeza! Seus filhos são super bem cuidados e muito amados!
Beijossss

Rita Massela disse...

Oi Cleide!! É tão bom podermos trocar experiências, não é mesmo? Vou adorar conversar com você! Será um prazer! Só que não consigo ver seu email, vc poderia me escrever? Meu email é ritamassela@gmail.com
Um beijo!

Rita Massela disse...

Bi, que saudade de vc, faz tanto tempo que não conversamos hein? Vc tb é uma super mãezona amiga!!! Um beijo e muito obrigada pelo carinho!!

Cleide disse...

Oi Rita,fiquei muito feliz por você ter me respondido,pois faz tempo que gostaria de conversar com alguma mãe,porém nunca tive essa oportunidade.Meu filho esses dias teve vários eventos,mas agora tá tudo bem.Sou do interior da Bahia,e você?Meu e-mail é cleide.lorenzo@hotmail.com.Um grande abraço.Cleide

Aline disse...

Ola Rita tdo bem? estava eu procurando alguma coisa sobre hemofilia que ainda é uma coisa muito dificil de entender,e achei vc gostaria de saber se vc poderia me tirar algumas duvidas,descobri q tenho tenho deficiencia de fator viii (hemofilia?) estou gravida de 5 meses serei mae de um menino e mto preoculpada ainda nao fui em nenhum hemato,mas meu obstetra me disse q ele concerteza tbm terá hemofilia,por ser um problema pouco conhecido foi dificil achar até um obstetra q quisesse cuidar de mim,mas ainda há muitas duvidas que gostaria de dividir com alguem que convivi com issu diariamente..sera q vc poderia me ajudar?
Estou enviando meu email se puder me ajudar e dividir comigo suas experiencias serei mto grata
aline_japan@hotmail.com

Anônimo disse...

meu marido é hemofílico, (eu não sou). gostaria de saber se, quando tivermos um filho ele também será hemofílico ?

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