10 de maio de 2011

Convivendo com a hemofilia

Meu nome é Rita, tenho 33 anos, sou mãe do Rafael, 8 anos e do Leonardo, 1 ano e 9 meses, ambos portadores de hemofilia A grave. Também tenho um irmão hemofílico, o Bruno, de 22 anos.
Desde que me casei, em 2000, a vontade de ser mãe começou a surgir em mim...Como eu tinha um irmão hemofílico, eu sabia que eu poderia ser portadora e também poderia ter filhos hemofílicos.
Mas mesmo assim, eu e meu marido decidimos ter um filho.

A gravidez foi maravilhosa, o parto foi um sonho, tudo estava correndo bem. Até que dois dias depois do parto, percebemos que o Rafael estava muito pálido, muito mesmo. A enfermeira veio dar o primeiro banho e quando o virou de costas, notamos um inchaço e hematoma na região da nuca. Naquele momento, ficou claro para mim que ele também era hemofílico e aquela hemorragia era provavelmente por algum trauma no parto...A partir daí tudo as lembranças que eu tenho desse dia parecem um pesadelo...Ele começou a piorar rapidamente, estava respirando com dificuldade, corria risco de vida...Imediatamente fomos de ambulância para o Centro Infantil Boldrini, em Campinas, onde uma equipe o esperava, e ele foi prontamente atendido. Foram dias de internação, no início na UTI, depois no quarto, e ele foi melhorando dia a dia.
Rafael vem crescendo lindo e saudável, cheio de energia e alegria! Com algumas limitações sim...Mas nada que com muito amor, paciência, força e coragem, não possa ser resolvido.

Hoje, com 8 anos, Rafael tem vários pequenos hematomas pelo corpo decorrentes das brincadeiras de criança, é agitado, alegre, é uma criança como qualquer outra, difícil de segurar...Faz natação, nada muito bem, 600 metros por aula. Vai à escola, tem vários amiguinhos, é feliz, mesmo com as limitações. Claro que temos algumas dificuldades...Ele desenvolveu uma hemartrose no cotovelo, que é uma inflamação crônica na articulação, fato que tem nos deixado muito preocupados...Ele está passando por uma fase difícil agora...Acabou de perceber que é hemofílico e tem algo diferente que os amigos não tem...Está implorando para fazer futebol com os amigos, e está tendo dificuldades em aceitar que não pode jogar...Está um pouco revoltado com a hemofilia, diz que odeia ser hemofílico e me pergunta como se faz para não ser mais...Tudo isso dói muito em meu coração de mãe...Mas tenho que ser firme, e procurei a ajuda de uma psicóloga para nos ajudar a passar por essa fase, que acontece na vida de todo hemofílico com certeza...
Agora tenho mais um filho, o Leonardo. Descobri que ele também tem hemofilia. E o mais difícil é que a hemofilia dele se tornou mais grave do que a do Rafael, pois ele desenvolveu anticorpos contra o medicamento usado para establilizar a coagulação. Isso abalou demais a mim e ao meu marido, mas é preciso ter força e enfrentar...
Tenho certeza que ele é tão feliz e amado quanto o Rafael, e terá uma vida cheia de descobertas, com algumas limitações, sim, mas acima de tudo, feliz!!

A vida de mãe de hemofílico é uma montanha russa...A cada tombo, parece que o coração vai sair pela boca...Considero mesmo uma missão. Temos que estar atentas a qualquer tombo, ou qualquer sinal de hemorragia. A medida que Rafael está crescendo, estou tentando dar um pouco de liberdade, liberando-o para aniversários ou visitas em casas de amiguinhos sem minha companhia...E fico com o coração na mão nesses momentos, olhando para o relógio o tempo todo, torcendo para passar rápido e logo ele estar de volta em casa, são e salvo.

Cada dia é um desafio...A cada noite, quando eles estão na cama já dormindo, agradeço a Deus por naquele dia eles não terem se machucado...

Um dia me perguntaram se eu me arrependo de ter tido filhos, mesmo sabendo da possibilidade de nascerem com hemofilia...Eu respondi que não. Eu faria tudo de novo, igualzinho. Não imagino minha vida sem eles e sei que apesar da hemofilia, eles são felizes! E sei que um dia, quando eles forem bem velhinhos, eles olharão para trás e terão certeza que valeu a pena cada dia vivido, mesmo com as limitações, mesmo com as dores...E quem sabe nesse dia a cura da hemofilia já tenha chegado...Isso seria mesmo um sonho!!

Rita Massela

- Nome da mãe: Rita Massela
- Nomes dos filhos: Rafael e Leonardo
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