8 de maio de 2011

Síndome de West, epilepsia ou o quê?

Eu, Keka, acompanho muitos blogs desde a gravidez e continuo acompanhando. A história da Renata é algo que vejo a cada dia, primeiro a gravidez que foi dificil por conta do diabetes, depois o nascimento e agora a suspeita de Sindrome de West. Me dói ver que comentaristas anônimos insistam em insultá-la mas tenho certeza de que tudo isso a deixará mais forte e com o nosso apoio como amigas tudo será mais fácil de suportar. Bom, conversei com a Renatinha e ela me autorizou a transcrever algumas de suas postagens.

ABRIL 2011
É, o mundo resolveu desabar sobre a minha cabeça… É isso mesmo que vocês leram no título do post, meu tesouro mais precioso está doente, com suspeita de uma síndrome raríssima e com o pior prognóstico possível. Estou sem norte, sem saber como reagir, na verdade ainda estou meio paralisada com tudo que tenho visto e lido sobre o assunto.

Vou situá-los dos ocorridos:
De uns dias pra cá (aproximadamente duas semanas) notamos (eu e todos aqui de casa) que a Sarah estava com uns sintomas estranhos. Sempre depois de acordar nós pegávamos ela no colo e estranhamente a cabeça dela pendia pra frente de uma forma violenta como se o pescoço não sustentasse o peso do crânio. Há princípio achamos que isso era uma novabrincadeira dela, mas isso começou a se repetir várias vezes sempre ao acordar.

Com o passar dos dias, notamos que quando ela acordava e continuava deitada tinha uma espécie de crise convulsiva (uns espasmos estranhos), nisso a cabeça vinha pra frente, ela abria os braços e dobrava os joelhos. Isso acontecia umas três vezes por dia em episódios que duravam cerca de dez minutos. Aí tive certeza que não era brincadeira e sim algo muito estranho e liguei para o pediatra dela. Ele foi um cavalo de grosso comigo e disse que ela não tinha nada que era coisa de criança e que mãe de primeira viagem acha que qualquer coisinha na criança é doença que vai matar e fica sem dormir. Fiquei super chateada com ele, desliguei o telefone e resolvi esperar mais para ver a evolução do problema.

Só que essas crises só pioraram e ontem à noite (02/04) ela teve uma crise muito feia e longa. Na manhã de hoje teve outra crise igual, eu estava sozinha em casa, comecei a chorar desesperada e liguei o computador para pesquisar sobre o assunto. Digitei no google: “Bebê com espasmos na cabeça ao acordar” e imediatamente apareceram vários resultados citando esta síndrome. Entrei em pânico, porque tudo que se lê sobre esse assunto é assustador e terrível. É uma síndrome que causa retardo mental, déficit intelectual, atraso extremo no desenvolvimento e em casos extremos leva à morte em poucos anos. Entrei em desespero, liguei para o meu esposo, meu pai e falei que queria levá-la ao hospital porque estava aterrorizada com a possibilidade dela ter essa doença.

Um detalhe primordial, estamos há um mês sem convênio médico porque a empresa onde meu esposo trabalha não dá e não temos mais condição de pagar. Pensei e decidimos levá-la ao hospital das Clínicas de São Paulo. Chegamos lá em pleno domingo dez horas da manhã e pela graça de Deus o PS infantil estava vazio. Fizeram nosso cadastro em cinco minutos e já entramos na sala da triagem, contei tudo para a médica e ela disse que iria conversar com a chefe da pediatria para me dar um parecer. Demorou cerca de vinte minutos e veio conversar comigo, me confirmou que a suspeita é de Síndrome de West realmente, mas que o diagnóstico só poderá ser confirmado após a avaliação do neurologista e um Eletroencefalograma e que esses exames só poderão ser realizados amanhã (04/04) porque o setor de neurologia infantil não funciona aos domingos.

Paralisei na hora, mas graças a Deus tive a calma necessária para ouvir todas as orientações dela. Amanhã ela tem consulta agendada com a neuropediatra que irá atendê-la, avaliá-la e solicitar os exames necessários para o diagnóstico correto da doença. Glória a Deus, o tratamento está garantido. Mas há ainda um enorme problema: Lembram que meu primeiro dia de trabalho é amanhã? Pois é…

No primeiro momento decidi desistir do trabalho para acompanhá-la na consulta, chorei, implorei que Deus me desse uma direção e no final do
dia, já mais calma, decidi que meu esposo e minha mãe irão com ela na consulta. Sei que algumas vão me apedrejar e dizer que sou a pior mãe do mundo e a criatura mais desnaturada da face da terra, mas acreditem, estou cortando meu coração em mil pedaços com uma faca cega por ela… sim, única e exclusivamente por ela.

Não temos condições financeiras de pagar um convênio agora e lá eu terei direito a convênio para nós três. Não sei como será a alimentação dela daqui pra frente e nem quais remédios terá que tomar, portanto meu salário será fundamental, até mesmo para arcar com os custos de condução e alimentação até o hospital todas as vezes que for necessário levá-la e até mesmo se ela precisar ficar internada.

A situação aqui em casa não está nada boa, temos contas vencidas, três prestações do nosso carro em atraso (e ameça de busca e apreensão), portanto mesmo com o coração em pedaços tenho que ir trabalhar para a situação aqui em casa não se tornar o caos. Combinei com eles que irei ligar assim que tiver uma brecha e no final do expediente irei até o hospital ficar com ela caso precise ficar internada, passarei todas as noites com ela e de manhã troco com minha mãe ou minha sogra e vou trabalhar. Não sei de nada, não temos certeza se ela realmente tem essa doença, o prognóstico é terrível, porém não existe muita coisa na internet que esclareça. Os casos que encontrei não me animam nem um pouco e só me desesperaram.

Portanto decidi confiar em Deus… É só o que posso fazer nesse momento, não tenho outra alternativa, tenho que procurar manter a sanidade mental para enfrentar essa batalha que se colocou na minha frente. Porque estou expondo aqui essa situação tão delicada e pessoal? Porque
imploro de todo meu coração a todo mundo que lê meu blog: OREM POR NÓS, PEÇAM A DEUS PELO MEU AMOR NAS SUAS ORAÇÕES, INTERCEDAM POR NÓS JUNTO AO SENHOR PARA QUE ELE NOS DÊ FORÇAS PARA ENFRENTAR ESSA PROVAÇÃO. Uma pessoa orando move os céus, várias pessoas orando causam um terremoto!!!


Notícias da Sarah

Bom, conforme prometido venho aqui dar notícias da minha princesa. Onteme hoje estivemos o dia todo no hospital das clínicas de SP para
realização de exames para diagnosticar o que a Sarah realmente tem. Na segunda-feira ela passou pela avaliação da neurologista e fez um
eletroencefalograma que deu totalmente alterado, ela recebe diáriamente e o tempo quase todos descargas elétricas no cérebro que resultam nessa pequenas crises que parecem convulsões leves.

Diante deste resultado a médica nos deu um diagnóstico inicial (e não definitivo) de epilepsia. Dizemos inicial porque é necessária uma investigação para descobrir se há alguma doença de base causando essa epilepsia (tumor cerebral, lesão cerebral, má-formação ou qualquer outro desequilíbrio no cérebro) que possa justificar o desenvolvimento desse quadro epilético. Para isso hoje fomos novamente ao hospital realizar uma tomografia de crânio e uma coleta de líquor (líquido retirado da espinha) para investigar a causa desses espamos que ela vem apresentando.

Ela foi sedada para realizar a tomografia e dormiu quase o dia todo. Só chorou copiosamente uando foi tirar o líquido da espinha, já que não dá anestesia é a sangue frio mesmo. A neurologista disse que não há necessidade de internação no momento porque ela não corre risco de vida e a tomografia não deu nenhuma ALTERAÇÃO GRAVE, veio alterada sim, mas não apresenta riscos de morte. O exame da coluna ainda não ficou pronto, porém passaremos novamente em consulta apenas dia 19/04, é um tempo de espera para ver se o remédio que ela está tomando (Vigabatrina) irá fazer efeito e reduzir as crises.

Ela começou tomar esse comprimido ontem e hoje apresentou menos crises porém ficou muito sonolenta e molinha. A médica disse que é um quadro esperado, que nos primeiros dias ela ficará assim meio prostrada. Ela ainda corre risco de ter a Síndrome de West, nenhuma hipótese está descartada. Nosso futuro ainda é bastante incerto, não sabemos com certeza o que ela tem e ainda dependemos de um diagnóstico que pode não ser o que queremos, portanto a angústia ainda habita os nossos corações.

Tenho fé que Deus está no comando e que o melhor irá acontecer, mas às vezes minha falta de fé humana me faz duvidar da sua misericórdia, mas acredito que ele me entenda, afinal meu tesouro mais precioso está doente e com uma doença misteriosa ainda. Tenho muito medo, tenho medo dela não andar, não falar, ter algum tipo de retardo mental ou até mesmo limitação na expectativa de vida. Sei que a síndrome de west traz todas essas possibilidades e é muito difícil conviver com a realidade de ver seu filho até então saudável e feliz ter um problema dessa dimensão que pode limitar toda sua vida.


- Nome da mãe: Renata
- Nomes dos filhos:
Sarah

8 Comentaram - COMENTE AQUI:

Fabiane disse...

Acho que qualquer coisa que eu te diga aqui é irrelevante.
Só peço que Deus te dê forças pra lutar sempre pela sua filha.
Fiquem com Deus.

Taíssa disse...

Sarah estará em minhas orações a a patir de hoje. Confie em Deus.

Jana disse...

Renata tenha certeza que a Sarah estará em nossas correntes de orações e que Deus, nosso Senhor Jesus, a Virgem Maria e os anjinhos estarão curando ela a cada segundinho...BjOS e Muita fé em vossos S2.

Rita Massela disse...

Renata, acabei de conhecer um pouco da sua história, vou incluir vocês em minhas orações, estou torcendo aqui para que sua princesinha não tenha nada grave. Um grande beijo!

Aretusa Reis disse...

Olá! Não deve ser nada fácil estar vivendo essa angústia e indefinição sobre o que sua filhinha tem, mas quando você souber, vai ser mais fácil procurar ajuda e tratamento nos lugares adequados!! Existem muitas instiuições boas ou mesmo grupo de mães que podem ajudar muito!
Beijocas!
Aretusa, mamãe da Doce Sophia

Clayton disse...

Olá Renata, estou vivendo a mesma coisa que vc, estamos no hospital alvorada em moema sp, minha Vitoria tem 4 meses e nunca apresentou qquer sinal de doença. Há 25 dias ela parou de respirar no meu colo, ressucitei-a e viemos para ca. fizemos todos os exames, tem o melhor convênio, posso comprar qquer coisa q estiver a venda para curar minha filha mas tenho uma noticia., isso nao tem cura a venda. Mudei minha forma de ver o mundo, as pessoas, o dinheiro, trocaríamos todo dinheiro do mundo e ate nossas vidas pela saude delas, minha bb parou os espasmos, vigabatrina e nitrazepam, resolveu 99%, mas ela tem agenesia do corpo caloso, o q causou a west, o futuro e incerto assim como vc escreveu, mas posso te dizer, somos pessoas de bem, felizes, realizadas tanto profissional, familiar e socialmente., então com minha de q antes nao tinha, lhe digo, Deus faz planos, quando nascemos já esta tudo escrito, pare pra pensar nas coisas... De essa crianca tivesse q nascer em uma família q a ama, seria outra? Acha q alguém tem menos amor q vc? Estamos em choque, arrasados, tristes, mas quando vou vê-lá no bercinho, e ela sorri e do falta levantar de tanto q de mexe, eu vejo a forca q ela tem, nao posso abandona-lá... Sr Deus quer algo estou aqui para servir,. E que ele tenha misericórdia de nos., e de nossa pouca fe q cresce a cada segundo., q Deus nos ilumine e ais nossos amores tb.

Clayton disse...

Vc esta no melhor lugar, HC., ela terá td q precisa aí agora o resto depende da gente. Tenha fe. De quem e a culpa? Ninguém.
Abrace-a., ninguém no mundo ama mais os filhos do que nos,. Afinal, qndo os pais ficam bravos q o filho az xixi, coco, grita, chora, a gente fica feliz pelos nossos conseguirem fazer issu.,

kamila melo disse...

Meu filho esta na mesma situação q a sua, desde os 4 meses lutamos pra descobrir a causa dos espasmos, porem tdos os exames deram normais, repetimos uma, duas e continuaram dando normais, so agora cm 9 meses conseguimos achar alteração no eletroencefalograma e o dr disse q é epilepsia, porém não descartou Weste, ainda estamos em fase de investigação. Ele toma Sabril e Nitrazepan, passa o dia dormindo, graças a Deus mesmo sem diagnostico desde cedo o dr receitou o nitrazepan o q evitou muitas complicações. Lembro q conheci a síndrome de Weste muito cedo e estudei muito sobre ela, discutia com o neuro pq sempre achei q meu filho tinha essa síndrome, porém me deparava com exames normais e tornava discutir cm o dr, sempre dizia q era convulsões e o neuro dizia q não tinha exames q comprovavam isso. Agora ele viu q eu tinha razão, porem na época nem ele e nem eu poderia fazer alguma coisa. Espero q nas filhos fiquem bem e possam um dia correr e correr e brincar.

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